2025年11月21日更新
主な活動内容について教えてください。
起立性調節障害(OD)という病気の子どもを持つ保護者が集まり、病気の認知と理解を広める活動をしています。
主に月1回の座談会開催、随時開催の通信制高校・サポート校合同説明会では相談コーナーを担当し、来場されたご家族や当事者からお話しを伺っています。活動を始めたきっかけは何ですか？
この病気は当事者本人はとても辛いのに怠けていると見られてしまうことがあります。
そのため周囲からの理解を得づらいことがあり、ご本人もそのご家族も孤立しがちです。
そんな病気の子どもを持つ保護者が繋がって悩みや不安を話したり励まし合いながら、周囲への理解と認知を目指したいという思いから2019年に活動を始めました。活動の目標や目的は何ですか？
起立性調節障害という病気を広く正しく理解していただくため学校や行政への働きかけ、経験者の立場から当事者やそのご家族と対話することで日々の過ごし方や学校等周囲との関わり方、この病気の向き合い方を一緒に考えていくことを目標としています。
大切にしていることは何ですか？
病気の当事者やご家族の背景を尊重し、ご本人やそのご家族が焦らず少しずつ(＝ポレポレ)前を向くことができるよう、みんなで寄り添っていけたらと考えています。
- 団体名
- 起立性調節障害なごや家族の会「ポレポレ」
- 設立
- 2019年
- 座談会活動場所
- 名古屋市中村区太閤3丁目7-57
牧野コミュニティセンター 1階
※名古屋駅から徒歩約10分
※座談会参加費300円 - 年会費
- なし
- WEB
- https://polepole-nagoya.blogspot.com/
- お問い合わせ
- od.nagoya.polepole@gmail.com